Rabu, 11 Januari 2017 | 12:12am

Iktiraf penduduk berpenyakit pelik sebagai OKU

KUALA LUMPUR: Persatuan Penyakit Jarang Jumpa Malaysia meminta kerajaan mengiktiraf penduduk berpenyakit pelik sebagai orang kurang upaya (OKU) bagi membolehkan golongan itu menjalani kehidupan tanpa diskriminasi.

Presiden persatuan itu, Datuk Hatijah Ayob, berkata ketika ini terdapat 200 pesakit dan 60 jenis penyakit direkodkan persatuan itu sejak penubuhannya pada tahun 2007, termasuk masalah genetik kulit.

Katanya, walaupun jumlah kelompok ini kecil berbanding penyakit Austism, Thalassemia, mereka menanggung derita sepanjang hayat dan mengikut perlembagaan, hak mereka tidak sepatutnya diabaikan.

"Mereka akan kekal tiada cap jari. Ada yang kekal kurang daya penglihatan atau pendengaran menyebabkan mereka menghadapi kesukaran dalam urusan rasmi seperti mendapatkan lesen memandu dan perbankan," katanya kepada BH.


PRESIDEN Persatuan Penyakit Jarang Jumpa Malaysia, Datuk Hatijah Ayob. - Foto Surianie Mohd Hanif

Beliau mengulas isu penderitaan Noor Shahira Redzuan, 17, dilaporkan BH Ahad selepas gadis tanpa cap jari itu gagal mendapat lesen memandu kerana memerlukan pengesahan biometrik.

Pakar dermatologi Hospital Serdang percaya simptom gadis itu adalah 'palmoplantar keratoderma' yang berpunca daripada genetik, sangat sukar dikesan dan sukar diubati.

Semalam, akhbar ini melaporkan pelbagai pendapat pakar genetik yang mahu masyarakat faham keabnormalan kulit bersisik adalah satu masalah genetik, bukan penyakit berjangkit.

Hatijah berkata, tahun lalu, Pertubuhan Bangsa-Bangsa Bersatu (PBB) mengiktiraf Penyakit Jarang Jumpa sebagai penyakit kurang upaya yang kekal sepanjang hayat.

Katanya, ini kerana belum ada ubat yang mampu mengembalikan semula kecacatan gen kepada normal, sebaliknya ia hanya mampu meredakan atau memanjangkan hayat seseorang jika diizinkan Tuhan.

Beliau turut berharap industri pembuatan ubat supaya mengambil inisiatif kemanusiaan bagi mengkaji dan menghasilkan ubat-ubatan kepada golongan penyakit jarang jumpa tanpa memikirkan pasaran dan keuntungan sahaja.


DILEMA Noor Shahira mengenai penyakit kulitnya yang didedahkan BH Plus.

Katanya, ada sekelompok penyakit jarang jumpa ini yang bergantung kepada bekalan ubat untuk hidup dan jika bekalan ubat tidak mencukupi atau terhenti, mereka akan mati.

"Malah jika diberi peluang sama, 70 peratus pesakit jarang jumpa ini memiliki kecemerlangan akademik yang baik dan mampu menyumbang semula kepada negara dalam pelbagai bidang seperti kedoktoran, kejuruteraan dan guaman.

"Bagaimanapun kebanyakan golongan ini disisihkan oleh masyarakat, diasingkan dalam kelas, malah ada tadika yang enggan menerima mereka sedangkan mereka hanya mengalami kecacatan kulit.

"Lebih menyedihkan ada yang tidak pernah keluar rumah sepanjang hayat akibat sindrom fobia masyarakat yang menjadikan mereka tersisih," katanya.


DATUK Hatijah Ayob menunjukkan buku Rare Journeys of Love yang mengumpulkan kisah lapan kanak-kanak penghidap penyakit jarang jumpa di Malaysia. - Foto Surianie Mohd Hanif

INFO

  • Lebih 8,000 jenis penyakit jarang jumpa di dunia.
  • Daripada jumlah itu, 80 peratus adalah masalah genetik.
PESAKIT kulit psiriosis, Noor Shahira Redzuan (kiri) bersama ibunya Noraini Ahmad Ismail.
Berita Harian X